miércoles, 12 de mayo de 2010

SÍNDROME X FRÁGIL

Ha llegado a mis manos este cuadro sinóptico sobre el síndrome X frágil y han aparecido mis recuerdos, no así el material que utilicé para trabajarlo; pero aparecerá, no lo dudo, cuando busque otra cosa (ahora cuando no encuentro algo, ya no pierdo el tiempo buscándolo, sé que aparecerá sólo, cuando busque otra cosa).
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Cuando esto ocurra lo trataré en otro capítulo; os lo prometo.
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Copio, porque pienso que es interesante, un folleto que me envió Lourdes cuando le comenté, hace muchos años, que tenía que hablar a mis compañeros de seminario de este tema:

"-todo lo que necesita saber -

.1-afecta a uno de cada 2.500 varones, según el estudio del Hospital Clínico de Barcelona; los rasgos conductuales y físicos son más apreciables en niños que en niñas y mujeres, donde la incidencia es menor: una de cada 6.000.

.2-lo padecen los varones y lo trasmiten las mujeres; en ellas puede encontrarse mutado uno de sus dos cromosomas X y quedar compensado por el gen del otro cromosoma X.

.3-los trastornos de conducta pasan por problemas de aprendizaje y de lenguaje, retraso mental, falta de atención, poca comunicación social y, a veces, comportamientos auto destructivos y autismo; pero estas personas suelen ser hiperactivas y desarrollar una eficaz memoria a largo plazo, con buena capacidad de imitación y orientación espacial; son tranquilos si repiten rutinas y tienen conductas perseverantes.

.4-los rasgos físicos son muy variables: desde la falta de sensibilidad bucal, hiperflexibilidad articular o deficiencias visuales y auditivas a problemas respiratorios y cardiacos; rasgos especiales en la cara, extremidades y genitales.

.5-no existe tratamiento curativo pero es fundamental iniciar la atención multidisciplinar del bebé en el primer año de vida, con terapias específicas y fármacos que mejoren su desarrollo intelectual. "
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Es la segunda causa de retraso mental, la primera es el Síndrome de Down.
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Se le puso nombre y apellido a este síndrome en el año 1991, cuando March of Dimes descubrió que el Síndrome de X Frágil era causado por la mutación de un gen llamadoFMR-1, ubicado en el cromosoma X6.
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Como veis lo conocemos con ese nombre desde hace poco tiempo, aunque haya existido siempre.
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Pienso,pues, que siendo la causa de muchos retrasos mentales, estaría, sin duda, detrás de esos diagnósticos imprecisos que me encontré cuando empecé a trabajar en este campo y que decían: "retraso mental de etiología desconocida".
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Recuerdo el primer niño que me llegó con este diagnóstico escrito y rubricado por un neurólogo.

Se trataba de un hijo de una familia de alto nivel intelectual y cultural; por eso, aunque el niño no presentaba gravedad (sus rasgos eran mínimos), los padres llegaron con mucha información, creo que más que la que nosotros teníamos, y mucha angustia. Sobre todo la madre que añadía un sentimiento de culpabilidad enorme, al saberse portadora y transmisora, que no sé si logramos mitigarlo.
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Con el niño trabajamos todos (profesora de Educación Especial, Logopeda, Especialistas, y sobre todo la Tutora del aula normal donde fue integrado), se le aplicaron todos los recursos con los que contaba el colegio.

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domingo, 9 de mayo de 2010

LA FIESTA DE LA VIRGEN DE LOS DESAMPARADOS





-el año pasado, este mismo día, os conté la historia de nuestra Patrona, la Patrona de Valencia, hoy quiero explicaros como celebramos su fiesta, sé que los valencianos/las valencianas la sabeis y la sentís desde siempre; este capítulo lo dedico a vosotros/vosotras que no vivís aquí-

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La fiesta empieza el sábado: la plaza donde está la Basílica, se llena de gente y se baila y se cantan "albaes" en honor a la Virgen de los Desamparados.


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Pero vamos a ceñirnos a lo que ocurre el segundo domingo de mayo (haré un resumen breve, porque hay cosas que no se pueden explicar... daré sólo unas pinceladas y estaré contenta si sé despertaros el deseo de venir a compartir con nosotros esa emocionante fecha).

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La noche ha sido larga, lo que comenzó al atardecer se ha prolongado toda la noche.

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A las ocho de la mañana "la Misa de Infantes", es la Misa de los niños, se le da toda la categoría que la Virgen y los niños merecen, asisten todas las autoridades, la fallera Mayor Infantil y toda su Corte; la concelebra el señor Arzobispo con todos los Obispos Valencianos que están repartidos por toda España, cantan los niños de la Escolanía de la Virgen (cierras los ojos y crees que los ángeles cantan para tí)....

Esta Misa se celebra en "la plaza de la Virgen" a las puertas de la Basílica y bajo el tapiz que cada año se hace con pétalos de flores, lo podeis ver en la imagen siguiente.




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A continuación se hace "el traslado"; la imagen que está dentro de la Basílica se traslada a la Catedral, ya que sale desde la Catedral para la Procesión, que se hace por la tarde (no me entretengo en contaros el significado de este acto -"el traslado"- porque lo haré el año que viene que cumplirá cien años).... ¿suspense?.



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Y finalmente la Procesión, eso es una "locura", de aplausos, de vivas, de flores que se tiran a su paso, no sé si lo apreciareis en las fotos siguientes:


-aquí sale la Virgen por la Puerta de los Apóstoles de la Catedral-
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-aquí pasa por una calle, ¿veis los pétalos de rosas?.

-aquí igual, flores que le echan desde los balcones, aplausos, ojos velados por las lágrimas.... oraciones: "que tengamos salud, que tengamos trabajo...."
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Y muchas felicidades a todas las Amparos, Maria Amparo, Mª de los Desamparados...
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